帝都，跟媳妇 17 年相识，21 年结婚，拿出两代所有积蓄在北京五环外交了首付，媳妇 33 岁，疫情后就没有再找工作，生了孩子后就全职在家带孩子，现在闺女 6 个月大了，工资每个月还完房贷勉强够吃喝，手里有一点点存款，日子虽然不富裕，但没感觉到太大的压力，想着再撑一段时间，孩子再大点儿就让奶奶过来帮忙带，媳妇出去上班，日子慢慢就好起来了。
上周媳妇脸不舒服，去医院检查是神经性周围炎，也叫面瘫，医生让拍个 CT 排除一下脑部原因，本来也没当回事，结果 CT 结果出来医生说脑部有问题，让再做一个核磁，核磁结果出来医生说脑部有肿瘤，让挂神经外科看看。
孩子太小要回家喂奶，我一个人拿着核磁片子去天坛医院挂了个神经外科副主任，医生看了一下就说是脑胶质瘤，右额叶岛叶占位，大小在 4-6 公分，要做开颅手术，肿瘤位置不太好，术后可能左侧偏瘫，直接让我挂了个这周三的主任特需号，其他什么也没说，当时也没听过这个病，也不知道都该问什么，只是感觉脑子里边这么大个东西肯定不是简单的病，但还没认识到严重性，就直接跟媳妇说了，出了医院自己搜了才知道有多严重，真后悔直接告诉媳妇。
胶质瘤分 4 级，即使全切除也还是会复发，1 级术后全部切除的情况下，复发时间长，经过放疗化疗后平均生存期 5-10 年，随着级别越高生存期越短，最严重的也就还剩一年，媳妇肿瘤不小，位置不好，手术可能无法全切除，可能还会更短一些，而且手术可能造成偏瘫、失语、记忆力问题、精神问题等。
真的一下天就塌了，这两天媳妇自己经常在网上查，也瞒不住了，一直问我是不是误诊了，有没有可能误诊了，我是不是快死了，孩子还这么小，以后就没有妈妈了，你们俩以后可怎么过啊，等待检查的这两天，每天都感觉在等死，每次我都强忍着泪水安慰她，但安慰都是徒劳的，任何人都接受不了。
才 33 岁啊，刚刚成家，刚生完孩子，人生才刚开始，谁能想到，谁能接受，不能陪着孩子一起长大，她心里该有多痛苦。
真的是世事无常，真的不甘。发上来只是不知道可以跟谁倾诉，无处宣泄，希望老婆是误诊，希望老婆手术成功，希望我们可以健健康康再活 50 年。
上周媳妇脸不舒服，去医院检查是神经性周围炎，也叫面瘫，医生让拍个 CT 排除一下脑部原因，本来也没当回事，结果 CT 结果出来医生说脑部有问题，让再做一个核磁，核磁结果出来医生说脑部有肿瘤，让挂神经外科看看。
孩子太小要回家喂奶，我一个人拿着核磁片子去天坛医院挂了个神经外科副主任，医生看了一下就说是脑胶质瘤，右额叶岛叶占位，大小在 4-6 公分，要做开颅手术，肿瘤位置不太好，术后可能左侧偏瘫，直接让我挂了个这周三的主任特需号，其他什么也没说，当时也没听过这个病，也不知道都该问什么，只是感觉脑子里边这么大个东西肯定不是简单的病，但还没认识到严重性，就直接跟媳妇说了，出了医院自己搜了才知道有多严重，真后悔直接告诉媳妇。
胶质瘤分 4 级，即使全切除也还是会复发，1 级术后全部切除的情况下，复发时间长，经过放疗化疗后平均生存期 5-10 年，随着级别越高生存期越短，最严重的也就还剩一年，媳妇肿瘤不小，位置不好，手术可能无法全切除，可能还会更短一些，而且手术可能造成偏瘫、失语、记忆力问题、精神问题等。
真的一下天就塌了，这两天媳妇自己经常在网上查，也瞒不住了，一直问我是不是误诊了，有没有可能误诊了，我是不是快死了，孩子还这么小，以后就没有妈妈了，你们俩以后可怎么过啊，等待检查的这两天，每天都感觉在等死，每次我都强忍着泪水安慰她，但安慰都是徒劳的，任何人都接受不了。
才 33 岁啊，刚刚成家，刚生完孩子，人生才刚开始，谁能想到，谁能接受，不能陪着孩子一起长大，她心里该有多痛苦。
真的是世事无常，真的不甘。发上来只是不知道可以跟谁倾诉，无处宣泄，希望老婆是误诊，希望老婆手术成功，希望我们可以健健康康再活 50 年。
第 1 条附言 · 15 天前
本身只是想发泄一下，没想到得到了这么多 v 友的关注，感谢大家的祝福以及提出的建议，有部分 v 友想资助，谢谢，但还没到向社会求助的地步，手里还有一点点积蓄，从来没跟亲戚朋友张过嘴，我想亲戚朋友应该也会帮忙的，还有信用卡，而且至少房子还可以卖，变现后手里应该至少还能有二三十吧，钱的方面手术这个难关度过应该没问题的。
至于医院，天坛医院在神经外科方面应该算是最顶尖了，很权威，但不管是患者还是家属，肯定还是会多看一些医院和医生的。
大家也没有必要是该理性还是该感性而争论，还年轻，如果是良性还有好几年时间，万一未来的几年医疗技术迎来突破性的进展，可以有效治愈呢，所以不管出于理性还是感性肯定都要积极治疗。
虽然孩子还小，要为她的将来做打算，但即使是负债累累，也是为了她的妈妈，再苦，她也不能抱怨，如果长大后她怨恨我们，那只能说是大人教育出了问题，到了那个时候，我不会成为她的负担。
现在的时间精力都放在了看专业资料上，怨天尤人治不了病，多了解心里有底才能正确面对，医生也愿意跟理性并能听懂的患者家属多说几句。
加了一些病友群，还有天坛的递爱之家的一些朋友也提出了一些很有用的建议及一些就医流程等，很感谢他们给了我一些方向。
看到有朋友想联系到我，电话就不留了，留个邮箱吧 NjMzNTk1NUBxcS5jb20=，如果有有用的参考资料可以发到我的邮箱，不胜感激。#301 @BehJamin
以前一直觉得我还年轻，向我推举保险就像要拉我进传销一样抵触，但真到了这个时候才知道保险其实是很重要的，身体是革命的本钱，钱是一个人的底气，保险就是个杠杆，可以用相对较少的底气保障你的本钱可以继续赚钱增加底气，但网上铺天盖地的广告推举让人眼花缭乱，根本不敢轻易下手，等度过这次难关，我会研究一下保险为家人配齐。
现在各种中重疾病不知道为什么越来越年轻化了，如果有时间，也建议大家研究一下保险，为自己和家人留条路。如果有相关方面工作的，大家也可以推举一些相对性价比高些的保险，我从 19 年至今没体检过，自我感觉身体良好，父母为了不给我增加负担，早早的就自己配置了保险，女儿 6 个月大，出生胳膊上就有一个硬币大小的血管瘤，目前算是保守治疗，媳妇做过近视眼手术，还有现在这个病，这大概就是家庭人员身体情况了，如果有推举的保险可以留言，谢谢。
以前我不信命，现在有些信了，可能都是命吧。
至于医院，天坛医院在神经外科方面应该算是最顶尖了，很权威，但不管是患者还是家属，肯定还是会多看一些医院和医生的。
大家也没有必要是该理性还是该感性而争论，还年轻，如果是良性还有好几年时间，万一未来的几年医疗技术迎来突破性的进展，可以有效治愈呢，所以不管出于理性还是感性肯定都要积极治疗。
虽然孩子还小，要为她的将来做打算，但即使是负债累累，也是为了她的妈妈，再苦，她也不能抱怨，如果长大后她怨恨我们，那只能说是大人教育出了问题，到了那个时候，我不会成为她的负担。
现在的时间精力都放在了看专业资料上，怨天尤人治不了病，多了解心里有底才能正确面对，医生也愿意跟理性并能听懂的患者家属多说几句。
加了一些病友群，还有天坛的递爱之家的一些朋友也提出了一些很有用的建议及一些就医流程等，很感谢他们给了我一些方向。
看到有朋友想联系到我，电话就不留了，留个邮箱吧 NjMzNTk1NUBxcS5jb20=，如果有有用的参考资料可以发到我的邮箱，不胜感激。#301 @BehJamin
以前一直觉得我还年轻，向我推举保险就像要拉我进传销一样抵触，但真到了这个时候才知道保险其实是很重要的，身体是革命的本钱，钱是一个人的底气，保险就是个杠杆，可以用相对较少的底气保障你的本钱可以继续赚钱增加底气，但网上铺天盖地的广告推举让人眼花缭乱，根本不敢轻易下手，等度过这次难关，我会研究一下保险为家人配齐。
现在各种中重疾病不知道为什么越来越年轻化了，如果有时间，也建议大家研究一下保险，为自己和家人留条路。如果有相关方面工作的，大家也可以推举一些相对性价比高些的保险，我从 19 年至今没体检过，自我感觉身体良好，父母为了不给我增加负担，早早的就自己配置了保险，女儿 6 个月大，出生胳膊上就有一个硬币大小的血管瘤，目前算是保守治疗，媳妇做过近视眼手术，还有现在这个病，这大概就是家庭人员身体情况了，如果有推举的保险可以留言，谢谢。
以前我不信命，现在有些信了，可能都是命吧。
第 2 条附言 · 11 天前
感谢大家的祝福，今天增强核磁的结果出来了，坏消息是还是胶质瘤，好消息是低级别可能性大，大小 33x32x27mm ，比之前医生预估的小，今天上午又做了个波普，下周找其他专家再看看。
低级别可能性大，加上目前媳妇没有任何症状，以及肿瘤位置太深做手术难度大，可能造成的偏瘫失语等生活质量严重下降，而且手术及放化疗可能会刺激肿瘤加速恶化，目前我们倾向于随诊观察，3 个月做一次核磁，如果有变大再做手术，脑部手术风险太大，能晚开刀就晚开刀吧。具体是否立即做手术，还是看看其他专家怎么说再决定。
按级别来看，至少活个五年八年的不成问题，知道这个消息后媳妇的情绪好了很多，以后一定规律作息，珍惜每一天。
低级别可能性大，加上目前媳妇没有任何症状，以及肿瘤位置太深做手术难度大，可能造成的偏瘫失语等生活质量严重下降，而且手术及放化疗可能会刺激肿瘤加速恶化，目前我们倾向于随诊观察，3 个月做一次核磁，如果有变大再做手术，脑部手术风险太大，能晚开刀就晚开刀吧。具体是否立即做手术，还是看看其他专家怎么说再决定。
按级别来看，至少活个五年八年的不成问题，知道这个消息后媳妇的情绪好了很多，以后一定规律作息，珍惜每一天。
第 3 条附言 · 6 天前
昨天又去看了一位在岛叶部位胶质瘤手术比较权威的医生，这位医生也说是胶质瘤，手术无法全切，而且有很大可能术后偏瘫，医生考虑到我们孩子还小，而且临近年关，让先回家，等三个月后复查一下再做手术。
哎 偏瘫，真的很难接受。
哎 偏瘫，真的很难接受。
744 条回复 • 2024-12-25 09:54:55 +08:00
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junphe 15 天前
祝好
现在癌症的发病好高，去年大舅，今年大姑，生活刚好过些就被病压倒了 |
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testliyu 15 天前
祝好 加油
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zhuzhibin 15 天前 via iPhone
祝好
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fengfisher3 15 天前
@94nb 嗯。
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mulychou 15 天前
祝好
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zhaoxixiangban 15 天前
哎 世事无常, 去年的今天我老婆发烧后爆发一型糖尿病,当时也觉得天塌了 ,现在一年过去了也慢慢习惯了一起计算食物碳水,打胰岛素, 研究各种胰岛素泵和动态血糖仪; 现在竭尽所有积极治疗吧 ,如果确实没办法了尽量别留遗憾吧
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saibotan 15 天前
该手术手术，不能放弃治疗！！！
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duya10086 15 天前
祝好
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rangerxo 15 天前
祝好
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sbabybird 15 天前
祝好
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411
yyyfor 15 天前
Best wishes
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z8596007 15 天前
祝好 加油
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mnsw 15 天前
唉，希望是误诊，楼主要挺住。
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94nb OP @145431 我还能保持理智，但她的家人已经到处烧香拜佛算命去了，想尽办法找耳边听过的某某人吃了什么做了什么就好了的事，只要不影响治疗，也不好说什么，家人也只是想再多做些什么。
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unmois 15 天前
祝好 加油！
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i33 15 天前
看我的心里难受, 祝好运, 希望是误诊, 一切都好起来
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mtjgu 15 天前
祝好，加油
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mringg 15 天前
天坛医院挂了个神经外科副主任， 挂的是哪一个主任？
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devilte 15 天前
看得悲伤又无力，希望是误诊，祝好，祝大家都身体健康
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cnkuner 15 天前  1
@defunct9 #15 典型人傻钱多崇洋媚外，且不说预约的问题，他抱怨一个病人只看 5 分钟，就挺搞笑的，还有“既然手术方法是美国人发明的，手术材料是美国人制造的，那我们就去美国动这个手术”，这个逻辑也没看懂。最后我看他做了 20 次放疗，就回了，合着花 100 万人民币做了 20 次放疗就结束了，也不做化疗？ PETCT 也看不清小病灶，这种治疗方式百分百复发。
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momobear 15 天前
祝好，加油！！
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SorenSong 15 天前
祝好，加油！
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hezhile 15 天前
加油！
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shane511 15 天前
祝好，加油！
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choujiaojiao 15 天前
祝好，加油
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windchime 15 天前
脑胶质瘤发病机制尚不明了，目前确定的两个危险因素是：暴露于高剂量电离辐射 和与罕见综合征相关的高外显率基因遗传突变。 此外，亚硝酸盐食品、病毒或细菌感染等致癌因素也可能参与脑胶质瘤的发生。
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bugfreezc 15 天前
祝好，加油！
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NeedforV2 15 天前
无论如何，希望一切顺利！
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xujiahui 15 天前
唉，太难了，如果还有时间的话，建议找北京顶尖中医大夫问问，如果那个大夫愿意治的话最终效果应该是比手术好的，我了解的北京中医药大学东直门医院应该很多大佬
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Brocol 15 天前
很怕点这种标题的帖子
祝好 |
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RipL 15 天前
两周前，非常好的朋友打电话 让在北京帮他挂号，最近被查出 mds(白血病前期)，不过好在是早期。真的是非常非常好的朋友。导致我最近干啥都觉得没啥意思。真的是，意外和明天不知道哪个会先来。
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luoweikingjj 15 天前
祝好，珍惜当下，加油💪
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94nb OP @littlebadbay 嗯，加了一些病友群，得到了很多帮助
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qiuqiu33 15 天前
祝好，希望是误诊
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barbery 15 天前
但愿人长久，千里共婵娟
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SuujonH 15 天前
人生太苦了...加油~！
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Plutooo 15 天前
加油，祝好
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codingXuw 15 天前
加油。祝好！
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strean 15 天前
祝好
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antonlee 15 天前
积极治疗，心情对疾病也很重要。
祝好，加油！ |
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94nb OP @FlyMeToTheMars 嗯嗯 好 多看专业资料，能跟医生对话，医生也会愿意多说一些，祝家人都平平安安
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MidLevel 15 天前
祝好
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allen9527 15 天前
人生无常，祝好，愿能早日康复 🙏
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script2016 15 天前
祝好，希望是误诊！！！！
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qibing2000 15 天前 via iPhone
越是这个时候越要冷静，自己保重，一家之主顶梁柱。
是倾尽一切能力全力治疗，还是有选择，多看看，多听听大家的经历，最终还是要你自己选择。作为外人只能说有需要发个众筹吧，没多有少，略尽绵薄之力。 |
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zhaoyihuaer 15 天前
加油
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wangyzj 15 天前
多跑几个医院，协和，肿瘤医院，301 都去看看
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sprit 15 天前
祝好运 加油
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sasi2316 15 天前
祝好运，照顾好自己的身体，会有转机的。
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kuku123 15 天前
祝好，加油！
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zttviYang 15 天前
加油，祝好，照顾好自己的身体
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zhouhuab 15 天前
人生的确无常，即使如此，我们也真的不知道该如何对待当下生活，去奋斗，去享乐，去躺平？人到中年有那么多的负担，希望父母过的好，希望伴侣没有压力，希望孩子学有所成，希望自己的事业蒸蒸日上，这一切都没法让自己放下脚步。有时候想想，突然哪天自己不行了，那些依赖我的人怎么办？
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sparklee 15 天前
祝好
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myfate 15 天前 via iPhone
祝好，加油
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carl92 15 天前
祝好
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461
Tiller 15 天前
祝好，加油
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jonsmith 15 天前 via Android
祝好
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russ44 15 天前
祝好, 加油！
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chunqiuyiyu 15 天前
看过我的眼泪就掉下来了，想起了因病去世的亲人。希望楼主一家人平平安安，度过这个难关。
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wangcluo 15 天前
祝好
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RyuZheng 15 天前
祝好，加油！
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kanganxi 15 天前
我表哥也是这个，30 多岁，做完手术之后，一条腿，腿神经受到了影响，语言功能有所影响，但不是很大，术后康复做了差不多一年，几年了目前没复发，也是在天坛医院做的，8 年前手术+术后恢复大概花了小 100 万，但也祝愿楼主老婆能顺利手术，早日康复，早治疗，不然后期会压迫脑神经会出现晕倒等症状，家里小孩还小，早做打算。
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FFV 15 天前
祝早日康复。
祝在座各位和家人都身体健康。 |
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arcaitan 15 天前
有误诊的概率的, 我之前认识的一个人之前也说是脑胶质瘤, 动了手术, 到现在四五年了, 还好好的
据说如果是脑胶质瘤的话不可能活到现在的 多看几家医院, 确诊之后也先动手术再看预后, 思想上放松 |
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Unicorns96 15 天前
加油!祝好!
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xibei726 15 天前
可以问问首都医科大学三博脑科医院的主任,在北京三博脑科和天坛治疗胶质瘤算是最好的.去了解一下"肿瘤电场治疗"的帽子,我在抖音见到有胶质瘤患者带这个帽子,说是可以延长寿命防止复发,不过价格略贵.
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Lavria 15 天前
唉，真让人难过，祝好
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manuJay 15 天前
祝好！加油！
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nicebird 15 天前
多找几家医院，多找几个专家吧。
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xixixihaha 15 天前
希望老天保佑你们！
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MyPassWordis 15 天前
@semyin 人傻钱多？怎么讲？+1
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Stoney 15 天前 via iPhone
人类真的很脆弱，希望能坚持下去
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zephyerImp 15 天前
祝好！ 加油！
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zxp960811 15 天前
祝好，加油！
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510908220 15 天前
祝好，希望是误诊
加油 另外，可以的话还是把保险配齐，消费型的那种。 |
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ticket123 15 天前
祝好 加油
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SeanDragon 15 天前
愿好运伴你左右，坚强的灵魂感动上天。
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zhouren93 15 天前
祝好，加油，希望是误诊
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SylarQAQ 15 天前
无法想象的难过，甚至隔着屏幕都有些窒息
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shuiniu66 15 天前
祝好，加油！
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akaju 15 天前
祝好 老哥买北京普惠保没
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MasterC 15 天前
祝安好
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GOOD21 15 天前
祝好，加油！别放弃！
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Vcccc 15 天前
祝好！
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jkoon 15 天前
祝好，加油。
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OMGZui 15 天前
千万别抱怨，如果确诊积极治疗
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xiluo 15 天前
看得我眼泪打转啊
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ansnail 15 天前
唉，越是朴实的表达越是直击人的内心。我是两个孩子的爸爸了，很难想象有一天假如自己不行了，不能看着他们长大了，心里的那种绝望和无奈。眼含泪花看完的，心里很难受，人很脆弱，没有这方面的专业知识，也提不了专业建议，只能说兄弟加油了。
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HappyFox 15 天前 1
@94nb #452 以下是我的建议，希望对你有帮助。
1 、 [直接让我挂了个这周三的主任特需号] 特需只是挂号特需，可以和医生说明情况，让他给你转普通门诊。这种问题除了特定用药，其他环节尽量走医保，减轻负担。 2 、现在买北京普惠健康宝，这个可以带病投保，能把医保范围内的问题二次报销。 3 、检查下之前投保过的保险，有很多做活动送的保险会包括这种低概率疾病，能用上一个是一个。 4 、加一下病友群，看下大家看病历程。但一定小心里面可能有骗子。 5 、看下前面 V 友推荐的指南，到时候和主任交流的时候避免存在信息差。 |
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A2042 15 天前 1
祝好运
购买京惠保吧，确诊后购买也能理赔一部分钱 |
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497
onew 15 天前
加油, 希望是误诊. 如果确诊了, 也要开心哟, 勇敢的面对. 祝好, 陌生人❤️.
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dave4one 15 天前
祝好，加油！
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sweetliu666 15 天前
加油 op ，希望是误诊。
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500
molton 15 天前
祝好，加油
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